Σύμφωνα με την Alzheimer’s Disease International (ADI, From Plan to Action III), κάθε 3 δευτερόλεπτα κάπου στον κόσμο γίνεται διάγνωση ενός νέου περιστατικού άνοιας. Μέχρι το 2050, ο αριθμός των ατόμων με άνοια παγκοσμίως αναμένεται να ξεπεράσει τα 152 εκατομμύρια. Πιο συγκεκριμένα, στην Ελλάδα, σύμφωνα με τη μελέτη HELIAD (2020), η άνοια πλήττει περίπου 160.000 ανθρώπους. Εάν, όμως, συμπεριλάβουμε και τουλάχιστον δυο με τρεις φροντιστές για κάθε ασθενή, ο αριθμός εκτοξεύεται περίπου σε 1 εκατομμύριο πολίτες της χώρας με το κόστος της άνοιας στην Ελλάδα να ανέρχεται σε 3 δισεκατομμύρια ευρώ ετησίως!
Είναι συχνό το φαινόμενο, να επικεντρώνονται όλες οι προσπάθειες στο άτομο που πάσχει από άνοια και να «ξεχνιέται» ο φροντιστής του. Παρόλα αυτά, το έργο της φροντίδας είναι μακρύ, επίπονο και χρειάζεται εκπαίδευση και ειδική υποστήριξη. Η συναισθηματική και σωματική καταπόνηση, το «φορτίο» του φροντιστή και ο μοναχικός συνήθως δρόμος που καλείται να περπατήσει αποτελούν μια αδιαμφισβήτητη πραγματικότητα. Στόχος του συγκεκριμένου άρθρου είναι να δοθούν κάποιες βασικές οδηγίες για ενημερωθεί και να βοηθηθεί ο φροντιστής στο δύσκολο έργο του.
Κατανοώντας το άτομο που πάσχει από άνοια: το πρώτο βήμα!
Στο άκουσμα της λέξης άνοια συνήθως έρχεται στο μυαλό μας ένας άνθρωπος που δυσκολεύεται σε θέματα μνήμης. Η άνοια όμως δεν είναι μόνο αυτό! Επηρεάζει όλες τις νοητικές λειτουργίες καθώς και τη συμπεριφορά και την προσωπικότητα του ατόμου. Ο φροντιστής θα πρέπει να λαμβάνει υπόψη του ότι το άτομο απέναντί του έχει δυσκολίες κατανόησης που οδηγούν σε άκαμπτες συμπεριφορές και θα πρέπει να μπορεί να ανταποκριθεί σε αυτές τις δυσκολίες. Για το λόγο αυτό, μετά την διάγνωση, είναι απαραίτητο ο φροντιστής να ζητήσει τη συμβουλή νευρολόγου εξειδικευμένου στην άνοια, ο οποίος θα τον ενημερώσει για δομές και υπηρεσίες που απευθύνονται σε φροντιστές και, ευτυχώς, υπάρχουν πλέον και στην Ελλάδα! Η ενημέρωση και η καθοδήγηση θα επιτρέψουν στον φροντιστή μια καλύτερης ποιότητας φροντίδα.
Φροντίζομαι για να μπορώ να φροντίζω!
Είναι, ίσως, η πιο σημαντική συμβουλή που πρέπει να δίνεται στο νέο φροντιστή. Δυστυχώς, μετά την διάγνωση, είναι πολύ συχνό φαινόμενο να δίνεται όλη η προσοχή και η φροντίδα στο άτομο που πάσχει. Οι ανατροπές στο πρόγραμμα και στις ζωές των φροντιστών, οι οποίες πρόκειται όχι μόνο να διαρκέσουν αλλά και να γίνονται όλο και περισσότερες με την εξέλιξη της νόσου, περνούν απαρατήρητες. Μία από τις μεγαλύτερες προκλήσεις για τους φροντιστές ατόμων με άνοια είναι να βρουν την ισορροπία μεταξύ των ευθυνών της φροντίδας των αγαπημένων τους και της αυτοφροντίδας. Αποτέλεσμα της έλλειψης αυτοφροντίδας είναι τόσο η υπερκόπωση (burn out) του φροντιστή λόγω της συσσώρευσης της κούρασης, τόσο της σωματικής όσο και της ψυχολογικής, όσο και η κακή ποιότητα φροντίδα του ασθενούς. Είναι πολύ λογικό, ένας άνθρωπος που δεν φροντίζει τον εαυτό του να μην έχει αποθέματα για να μπορέσει να φροντίσει τον άνθρωπό του. Θα πρέπει, λοιπόν, να γίνεται σαφές από την αρχή ότι η άνοια είναι μια χρόνια και εξελικτική πάθηση, ότι η φροντίδα θα έχει διάρκεια και θα είναι όλο και περισσότερο επιτακτική με την εξέλιξη της νόσου, ώστε ο φροντιστής να κατανοήσει ότι επιβάλλεται να ζητήσει βοήθεια και να μπορεί ο ίδιος να έχει κάποιες ώρες ξεκούρασης από τη φροντίδα.
Δεν είσαι μόνος!
Το θέμα της αυτοφροντίδας δεν είναι η μόνη πρόκληση των φροντιστών ατόμων με άνοια. Η μοναξιά στο δύσκολο έργο της φροντίδας είναι μια ακόμα σημαντική πρόκληση με την οποία έρχονται αντιμέτωποι οι φροντιστές. Σιγά σιγά, οι φίλοι και οι συγγενείς αραιώνουν τις επισκέψεις τους και οι φροντιστές κλείνονται στον εαυτό τους και στην δύσκολή καθημερινότητα που βιώνουν. Τα τελευταία, όμως, χρόνια έχουν γίνει σημαντικά βήματα στην δικτύωση των φροντιστών για να αντιμετωπιστεί αυτή η απομόνωση. Υπάρχουν πια ομάδες υποστήριξης, διαδικτυακά φόρουμ ή και τοπικές υπηρεσίες όπου ο φροντιστής μπορεί να βρει κατανόηση και την ενσυναίσθηση που χρειάζεστε. Η σύνδεση με άλλους φροντιστές μπορεί να είναι μια πηγή παρηγοριάς αλλά και πολύτιμων συμβουλών καθώς νέοι και πιο έμπειροι φροντιστές έρχονται σε επικοινωνία. Έτσι, οι φροντιστές όχι μόνο σπάνε τον κλοιό της μοναξιάς αλλά μπορούν και να μιλήσουν για ζητήματα για τα οποία, ίσως, να μην μπορούν να μοιραστούν με ανθρώπους που δεν γνωρίζουν τις απαιτήσεις που έχει η καθημερινή φροντίδα ενός ασθενούς με άνοια.
Όλοι κάνουμε το καλύτερο που μπορούμε!
Ένα ακόμα σημαντικό ζήτημα που έρχεται συχνά στις συζητήσεις με φροντιστές είναι οι τύψεις και οι στιγμές που θεωρούν ότι είναι λίγοι και δεν μπορούν να τα καταφέρουν στη φροντίδα των αγαπημένων τους. Η φροντίδα δεν έχει οδηγίες χρήσης. Δεν έχει, επίσης, μόνο καλές ή μόνο κακές στιγμές. Ένας φροντιστής έχει το δικαίωμα να σπάσει, να φωνάξει και να έχει «κακές» μέρες αφού η συμβίωση με ένα άτομο με άνοια έχει δυσκολίες και εκπλήξεις. Ο φροντιστής θα πρέπει να εστιάσει στις καλές στιγμές που περνάει με τον άνθρωπο που φροντίζει και να «ακούει» τον εαυτό του. Όταν βλέπει ότι έχει ξεπεράσει τα όριά του, οφείλει, τόσο στον εαυτό του όσο και στο άτομο που φροντίζει, να κάνει ένα διάλειμμα, να ανακτά την ψυχραιμία και τον έλεγχό του και να επιστρέφει στο δύσκολο έργο της φροντίδας. Δεν γεννήθηκε κανένας με ικανότητες φροντιστή και δεν μπορεί κανένας να καταλάβει τον αγώνα της καθημερινής φροντίδας αν δεν το ζήσει. Οι «κακές» στιγμές είναι μέρος της φροντίδας αλλά δεν είναι μόνο αυτές.
Συμπερασματικά, η φροντίδα ενός ατόμου με άνοια είναι ένα ταξίδι γεμάτο εμπόδια, συναισθήματα και στιγμές βαθιάς σύνδεσης αλλά και απογοήτευσης. Αναζητώντας υποστήριξη, δίνοντας προτεραιότητα στην αυτοφροντίδα και κατανοώντας την πολυπλοκότητα της άνοιας αλλά και την δυσκολία της φροντίδας μπορεί ο φροντιστής να συνεχίσει τον απαιτητικό του ρόλο. Κάθε μέρα είναι μια νέα ευκαιρία για να δείξουν αγάπη, υπομονή και δύναμη απέναντι στις αντιξοότητες. Οι επαγγελματίες υγείας που εργάζονται στο χώρο της άνοιας είναι παρόντες για να τους βοηθήσουν και να τους στηρίξουν σε κάθε βήμα της φροντίδας στα αγαπημένα τους άτομα. Αρκεί να το ζητήσουν!
Νικολέττα Γερονικόλα
Κλινική Ψυχολόγος – Νευροψυχολόγος
Msc, PhDc
Comments